• OMX Baltic0,04%314,03
  • OMX Riga0,46%914,41
  • OMX Tallinn−0,14%2 146,03
  • OMX Vilnius0,19%1 508,51
  • S&P 5000,21%7 428,78
  • DOW 301,03%52 747,32
  • Nasdaq −0,22%24 876,91
  • FTSE 1000,83%10 871,02
  • Nikkei 225−3,95%62 364,92
  • CMC Crypto 2000,00%0,00
  • USD/EUR0,00%0,88
  • GBP/EUR0,00%1,17
  • EUR/RUB0,00%89,71
  • OMX Baltic0,04%314,03
  • OMX Riga0,46%914,41
  • OMX Tallinn−0,14%2 146,03
  • OMX Vilnius0,19%1 508,51
  • S&P 5000,21%7 428,78
  • DOW 301,03%52 747,32
  • Nasdaq −0,22%24 876,91
  • FTSE 1000,83%10 871,02
  • Nikkei 225−3,95%62 364,92
  • CMC Crypto 2000,00%0,00
  • USD/EUR0,00%0,88
  • GBP/EUR0,00%1,17
  • EUR/RUB0,00%89,71
  • Tuuli SeinbergTuuli Seinberg
Tervisetark
00:00
Kui geeniloterii toob harvikhaiguse

29. veebruaril tähistatakse kogu maailmas harvikhaiguste päeva. Euroopa Liidu tasandil defineeritakse harvikhaigust kui haigust, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st, kusjuures enamik neist on geneetilise päritoluga. Eestis on hinnanguliselt umbes 100 000 inimest, keda harvikhaigus kas otseselt või pereliikme-hõimlase kaudu puudutab. Ja kui ka tavaline haigus võib olla ränk, kaasneb harvikhaigusega ohtralt erinevaid probleeme, olgu või näiteks pikk ja konarik teekond diagnoosini – tunnel, mille lõpus ei pruugi paista ravi ja tervenemise valgust. Saates räägib Eesti Puuetega Inimeste Koja juht, harvikhaigusega tütre ema Maarja Krais-Leosk nii harvikhaigete õigusest väärikalt kättesaadavale ja elukvaliteeti hoidvale ravile kui hoolduskoormuse leevendamise ja inimeste jõustamise võimalustest nii indiviidi, kogukonna kui ühiskonna tasandil: „Sellest on vähe abi, kui me jõustame inimest, ent teenused ja ühiskonna suhtumine ei tule järgi. Ka harvikhaiguse diagnoosi taga on päris inimene.“

 Saatejuht on Tuuli Seinberg. Foto: Shutterstock

Hetkel kuum

Liitu uudiskirjaga

Telli uudiskiri ning saad oma postkasti päeva olulisemad uudised.

Tagasi Äripäeva esilehele